Martinci – Beskrajno plavetnilo nebeskog svoda pritisnuto sa tek kojim oblakom zarobi mu pogled. Oči staklene. Suve. Kao napukle. Poput pauka kada se lagano svojom mrežom spušta sa plafona, jedva osetno peckanje prelazi mu preko beonjača. Ne želi da trepne. Lenje sunčane igle sporo ga mame i on teškom mukom okreće glavu ka suncu. Na lice navlači grč. Stiska usne, napinje vratne žile i lagano se skuplja u osmeh.
– Mama, hvala ti mama! Uzvikuje dok platnenim trakama poput kakvog spomenika što čeka na otkrivanje stoji uspravno, vezan za čeličnu konstrukciju obloženu debelim sunđerom zaogrnutim zelenim skajem. – Hvala ti na nebu, na zelenilu trave i svežem vazduhu. Hvala na svemu majko, ja sam srećan!
To je krik. Neartikulisani zvuk koji dopire iz usta obolelog deteta, nesvesnog težine muke koja ga pritiska. Ali ne i za suznu Jelenu Žilić. Ona ga razume. U disonantnom tonu ona pronalazi reči. Po prvi put njen Luka stoji uspravno. Po prvi put u svojih gotovo 14 godina vidi nebo, oblake i Sunce. Po prvi put je sasvim blizu travi i u svom dvorištu udiše letnji vazduh. Vlažan, opor, pomešan sa teškim mirisom Martinaca. Onaj iz dokolice, bahatosti i prviliegije da ga svaki dan provlačimo kroz pluća, olako prekorevani i odbacivani.
– Moje dete nije tražilo da se rodi. To je bila moja volja, on je planiran, moj je i za njega bih učinila sve što mogu. I više od toga. Nikada se nisam pitala „šta“ i „kako“, nikada nisam naricala nad svojom sudbinom. Borili smo se i išli napred. Šta možemo da učinimo za svoju decu, to je pitanje, a ne zašto se meni nešto desilo. Sve ima svoj razlog, pa ga kao smisleno i treba prihvatiti. Sada, posle 14 godina i ja lagano gubim snagu. Leđa me bole sve češće i jače, pa ga teško dižem, premeštam, hranim, oblačim. Kada sam zdrava nikoga i ničega se ne bojim. Ali problem je šta kada se razbolim, ostarim… naša deca vape za sistemskim rešenjem koje neće zavisiti isključivo od mogućnosti roditelja.
Luka Žilić ima 14 godina i boluje od epilepsije, spazmične kvadripareze, distonije. Prikovan je za krevet i invalidska kolica. Ne priča, teško diše i teško se hrani. Ne kontroliše svoje pokrete i sporo razumeva svet oko sebe. Njegovi problemi počeli su na porođaju, kada mu je greškom lekara pupčanik čak četiri puta bio obmotan oko vrata. Izvučen je vakumom i oživljavan, što je dovelo do oštećenja svih delova mozga. I mada su sve prognoze upućivale na najgore, a lekari savetovali da se oslobodi balasta, Lukina majka Jelena rešila je da svom sinu daruje život i u potpunosti mu se podredi. Već četrnaest godina, ona sama, uz podršku svojih roditelja i brata, čini sve da bi Luki pomogla i olakšala svakodnevnicu.
Kako vreme prolazi, borba postaje sve otvorenija, potrebe sve veće, a uspesi… vidljivi. Tek toliko da nije gore i da se veruje da će bolje možda jednom doći.
– Odmah po porođaju, priča čvrsto držeći svog sina za ruku – ostala sam sama. Ono što sam rešila ja, bio je očito prevelik teret za Lukinog oca. Napustio nas je. Trenutno je u Sloveniji, plaća alimentaciju i sa vremena na vreme pomaže. U prvih devet meseci, verovala sam da će boljitak doći i da će rezultati biti vidljiviji. Međutim, želje su jedno, a život često nešto sasvim drugačije. Dijagnozu sam dobila i od 2004. do danas se uporno trudim da pomognem svom sinu koji usled nedostatka dopamina u mozgu ima česte grčeve koje ne može da kontroliše. Nepokretan je i ima značajna mentalna oštećenja što dodatno komplikuje stvari. Koliko god mogu, uz pomoć fizijatara i nastavnika iz specijalne škole trudim se da iz minimuma izvučem maksimum. Da sam slušala prognoze lekara, da sam se prepustila letargiji stanje bi bilo još teže. Ovako je dobro to što možemo da vodimo računa o higijeni, što se još uvek hranimo bez bilo kakvih pomagala, što smo očuvali obim pokreta i izbegli ukočenost svih zglobova. Dobro je to što nije lošije. A moglo je da bude.
Svoje dane Luka provodi u krevetu i kolicima. Vežbe radi u specijalnom kavezu koji je napravio njegov deda, na dvorište izlazi zahvaljujući liftu koji je takođe osmislio i napravio Jelenin otac. Da bi Luka imao sve što mu je potrebno, njegova hrabra i požrtvovana majka mesečno izdvaja preko 40.000 dinara, koliko je potrebno za fizijatre i svu propratnu opremu neophodnu za rad i održavanje higijene.
– Sve što imamo, dajemo za Luku. Pored alimentacije i pomoći koju za njega dobijam tu je i podrška mojih roditelja, brata i njegove porodice. Ta podrška mi najviše znači. Znate… ja sam čiste svesti i zdrave pameti odlučila da sačuvam Luku i ne žalim se na svoj život. A nije lako, posebno noću kada krenu epi napadi. Zbog stresa dugo vremena nisam imala ni kosu, ali sada je bolje. Naučila sam kako da se ponašam u kriznim situacijama i dobro se nosim sa svim poteškoćama, nastavlja priču neodvajajući se od kolica. – Često čujem kako za mnom pričaju da „mama Žilić ima sve“… I da, ja imam sve. Dete koje sam želela i kojem sam se posvetila. Njegova sreća i moja je sreća. A sve drugo… rezultat je ulaganja i svesti da sve mora biti podređeno Luki. Međutim, roditelji stare, posustaju, brat je teško poboleo što me naročito pogađa, ali nosim se i sa tim koliko god mogu. I ne žalim se, a to je zapravo osnov svega. Boriti se, ići napred i svesno prihvatiti sve što vam se dalo. Dobro i loše.
Jelena ima mnogo želja i sve se odnose na Luku. Jedna od njih je da odvede svog sina na mitrovački kej i da mu pokaže Savu.
– Nedavno smo uspeli da ga izvedemo na dvorište u vertikalnom položaju. Ne mogu vam opisati sreću koju smo videli na njegovom licu. Nikada u živiotu nije video more, čak ni reku, pa bih volela da možedmo da dođemo na kej. Ne možemo ni na banjsko lečenje zbog grčeva i epilepsije Zato stalno ulažem u ono što nam je dostupno, a to su različite igračke, valjci, kartive za vežbanje, „sitne“ stvari koje nam puno znače. Verujem u uspeh i borim se za moje dete svim svojim srcem i dušom. Srećna sam što ga imam i što mi jezikom koji samo ja razumem, svojom srećom i zahvalnošću uzvraća ljubav koji sam mu poklonila.
Motomed
– Ako bi me neko pitao šta mi od „većih“ stvari treba, bio bi to Motomed. Kućni bicikl na struju. To su zapravo kolica u kojima bi Luka okrećući pedale mogao samostalno da vežba i da sprečava pojavu i razvoj grčeva. Novi Motomed košta oko pet hiljada evra, ali se polovan može naći za pola cene. Ja imam neki stari „Golf“ koji planiram da prodam, za najviše 800 evra, Uprava za socijalnu zaštitu će izaći u susret sa 250 evra, tako da će nam, za polovan nedostajati oko hiljadu evra. Pokušaćemo da nešto sakupimo koliko god možemo, pošto je Motomed stvar koja nam je zaista potrebna i sa kojom bi i meni, a pre svega Luki bilo lakše, kaže Jelena Žilić.
Laptop
Luku i Jelenu Žilić upoznali smo prošle nedelje u Martincima, kada smo im prošle nedelje uručili laptop koji će biti od velikog značaja za Lukino učenje i praćenje razvoja. Laptop je u Martince stigao zahvaljujući mnogobrojnim donatorima koji su, podstaknuti od naše medijske kući, priložili novac za njegovu kupovinu.
– Laptop ja asistivna tehnologija, to nam mnogo pomaže u nastavi, u praćenju napretka. Možda deluje kao nevažna stvar, ali nam je od izuzetne pomoći. Da bih ga sama kupila, morala bih se odreći dva meseca vežbi sa fizijatrima, a to nikako ne smem. To je ujedno prva stvar zbog koje sam se nekome obratila za pomoć i hvala na podršci, rekla nam je Jelena Žilić.
