Sremska Mitrovica-Priča o prvom polumaratonu koji će se 8.avgusta održati u Sremskoj Mitrovici nije samo priča o sportu. To je priča o borbi za bolji život koju vode oboleli od VHL sindroma iza koje stoji Ljiljana Alagić iz Rume, predsednica Udruženja za retke bolesti VHL Srbija. Mitrovački polumaraton je trka nade za obolele od retkih bolesti, a Ljiljana se sa surovim VHL (Von Hippel–Lindau) sindromom bori dve decenije. To je retka i nasledna bolest koja može izazvati tumore na mozgu, kičmenoj moždini, bubrezima, očima i drugim vitalnim organima. Sa njom može da se živi, ali uz veliku disciplinu, znanje, kontrole i upornost. Mitrovački polumaraton stoga neće biti samo trka za medalju, nego i za život, posebno onih čija životna raspodela karata zahteva borbu, hrabrost i volju da taj život bude bolji i kvalitetniji.
-Prve simptome osetila sam u devetom mesecu trudnoće, misleći da je u pitanju samo običan išijas. Prava istina sačekala me je kasnije – dijagnoza koja je pokazala da u svom telu imam više od trideset tumora. Usledile su godine teških operacija, zračenja gama-nožem i CyberKnife-om, neizvesnosti, bola i straha. Ipak, najveći udarac nije bila moja dijagnoza, već saznanje da je istu genetsku mutaciju nasledio i moj sin Dorian, koji je ove godine maturirao u rumskoj Gimnaziji, kaže Ljiljana Alagić.
Od samoće u Americi do istorijskih koraka u Srbiji
Oboleli od retkih bolesti neretko budu prepušteni sami sebi, ali retki borci, poput Ljiljane ne odustaju i spremni su da pređu pola sveta ne bi li pomogli ne samo sebi, nego i drugima. Zbog toga je i nastalo udruženje da drugi pacijenti ne bi bili prepušteni sami sebi.
-Godinama smo bili prepušteni sami sebi. Lečila sam se u Americi, gde sam učestvovala u naučnim studijama posvećenim razvoju novih terapija, između ostalog i za VHL sindrom. Živela sam u stalnom grču, pitajući se kako doći do leka u čijem sam razvoju učestvovala, a na koji nisam imala pravo jer nisam bila državljanin te zemlje. U tim najtežim trenucima uz mene nisu bili samo moja porodica i prijatelji u Srbiji, već i divni ljudi u Americi koji su mi pružili nesebičnu podršku. Njihova nesebična pomoć i vera da ćemo uspeti dali su mi snagu da nastavim kada je bilo najteže. Njihovu podršku nikada neću zaboraviti i zauvek će imati posebno mesto u mom srcu i srcu supruga Darija i sina Doriana. Uz njihovu pomoć, kao i uz podršku svoje porodice i prijatelja, pronašla sam snagu i rešenje. Odlučila sam da se ne borim samo za sebe i svog sina, već za sve pacijente sa VHL dijagnozom u Srbiji, napominje Ljiljana.
Osnivanje Udruženja za retke bolesti VHL Srbija za Ljiljanu je istorijski korak. Ono je tu kako nijedan pacijent ne bi sam morao da luta kroz zdravstveni sistem ne znajući odgovore. Uz podršku sestre Jelene vodi udruženje čijim radom su već postigli veliki uspeh-da savremena ciljana terapija konačno postane dostupna pacijentima u Srbiji, a time i nada za nov i kvalitetniji život.
-Naš cilj je da zajedno sa zdravstvenim institucijama učestvujemo u unapređenju medicinskih protokola i olakšamo put svakom pacijentu do pravovremene dijagnoze, lečenja i podrške. Svoje iskustvo želim da stavim u službu svih obolelih, jer sam kroz godine lečenja imala priliku da upoznam protokole koji uspešno funkcionišu u svetu, kaže Ljiljana.
Ona u ime svih šalje molbu za saradnju naših i lekara iz Amerike po pitanju VHL sindroma.
-Lekari, kao i ja, koja sam više od decenije pacijentkinja u inostranstvu i učesnica studija, možemo da pomognemo da se ova bolest bolje razume, kao i lek Welireg, koji će pacijenti dobiti kao donaciju MSD kompanije. U nadi da će što više pacijenata dobiti lek i mogućnost lečenja u našoj Srbiji, unapred im hvala na budućoj podršci i saradnji, dodaje Ljiljana Alagić.
Najteža je trka za sopstveni život
Zato trka pod zvezdama u Sremskoj Mitrovici neće biti samo sportski događaj. Udruženje VHL Srbija biće zvanični partner humanitarnog sportskog događaja –prvog Sirmium 21/7 polumaratona koji će biti održan 8.avgusta sa početkom u 20 časova. Već je prijavljeno više od 500 učesnika za trku na kojoj će udruženje promovisati podizanje svesti o retkim bolestima, važnost zdravog života i fizičke aktivnosti, značaj dostupnosti savremenih terapija za sve pacijente kao i rad udruženja i pružanje podrške obolelima i njihovim porodicama.
-Na kraju, želim da izrazim iskrenu zahvalnost svim prijateljima koji su svojim donacijama, podrškom i verom u našu misiju doprineli da Udruženje VHL Srbija raste i bude oslonac pacijentima kojima je to najpotrebnije. Posebnu zahvalnost upućujem Gradu Sremska Mitrovica na pruženoj podršci, razumevanju i spremnosti da zajedno širimo svest o retkim bolestima i značaju dostupnog lečenja. Naša borba se ovde ne završava. Ona tek počinje, zaključuje Ljiljana Alagić, predsednica Udruženja za retke bolesti VHL Srbija.
Nijedan čovek ne bi trebalo da borbu vodi sam
Vaša donacija nije samo finansijska pomoć – ona je poruka da neko misli na nas, da nismo sami i da zajedno možemo menjati živote. Donacije možete uplatiti na račun Udruženja VHL Srbija:
Broj žiro računa (dinarski): 265-6220310000958-93
Broj žiro računa (devizni): 265-1000001216570-63
