U Sremskoj Mitrovici u subotu 8. avgusta održan je prvi Noćni polumaraton Sirmium 21/7. Trku na 21 i 7 kilometara, odnosno trku Retkih za retke, organizovali su Udruženje za retke bolesti VHL Srbije, Grad Sremska Mitrovica i Sportski savez Grada Sremska Mitrovica i Akademija zdravlja sa ciljem da se ukaže na obolele od teškoh VHL sindroma. Tako je trka osim takmičarskog imala i daleko važniji humanitarni karakter.
Prvi kroz cilj na trci dugoj 21 kilometar u muškoj konkurenciji prošao je Vjačeslav Sokolov iz Rusije (1.12.25), drugo mesto pripalo je Aleš Lindiću iz Slovenije (1.18.21), a treće Ivanu Lancu iz Srbije (1.19.31). U ženskoj konkurenciji prvo mesto zauzela je Kristina Ninkov (1.29.48), drugo Mitrovčanka Aleksandra Kostadinović (1.33.59), a treće Nikolina Tomić (1.34.42). U trci retkih za retke na sedam kilometara u muškoj konkurenciji najbrži je bio Đorđe Papić iz Hrvatske (24.41), drugo mesto zauzeo je Dragan Maričić (25.00), a treće Dejan Antonović iz Srbije (25.52). Među ženama najbrža na sedam kilometara je bila Mitrovčanka Lana Gavrilović (27.10), zatim još jedna devojka iz grada na Savi, Tara Žarić (29.34), a treće mesto pripalo je Jeleni Kukoleča (30.21), sve tri iz Srbije. Učešće je uzelo oko osam stotina trkača iz zemlje i inostranstva.
U Mitrovici nije se trčalo samo za medalju, već i za bolji život obolelih od VHL sindroma. Mitrovački polumaraton je trka nade za obolele od retkih bolesti, a surovi VHL (Von Hippel–Lindau) sindromom je retka nasledna bolest koja može izazvati tumore na mozgu, kičmenoj moždini, bubrezima, očima i drugim vitalnim organima. Sa njom može da se živi, ali uz veliku disciplinu, znanje, medicinske kontrole i upornost. Udruženje za retke bolesti VHL Srbija na čelu sa Ljiljanom Alagić iz Rume je načinilo istorijski korak, da omogući skupocene i inovativne terapije za prvih devet pacijenata iz Srbije.
-Osnovni cilj je da oboleli od retkih bolesti postanu vidljivi i da se omogući da im život bude sadržajniji ,kvalitetniji i lakši. Lekari, kao i ja, koja sam više od decenije pacijentkinja u inostranstvu i učesnica studija, možemo da pomognemo da se ova bolest bolje razume, kao i lek Welireg, koji će pacijenti dobiti kao donaciju MSD kompanije. U nadi da će što više pacijenata dobiti lek i mogućnost lečenja u našoj Srbiji, unapred im hvala na budućoj podršci i saradnji – kaže Ljiljana Alagić.
U naredne dve godine američka farmaceutska kompanija MSD će omogućiti besplatne inovativne terapije za pacijente u Srbiji.
-Današnji događaj nije samo sportska manifestacija. On je simbol zajedništva, snage i podrške ljudima koji se svakodnevno suočavaju sa izazovima koje većina nas ne vidi. Svaki pređeni kilometar je korak ka većem razumevanju, vidljivosti i podrške obolelima od retkih bolesti – rekao je Ranko Bjelanović, predstavnik farmaceutske kompanije MSD, koji je zajedno sa Stefanom Živković iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije pozdravio mnogobrojne trkače.
