Roditelji osoba s invaliditetom suočavaju se s mnogim izazovima, a jedan od ključnih aspekata njihove svakodnevice je finansijska stabilnost. Zaposlenje i redovni prihodi ne samo da osiguravaju osnovne životne potrebe, već i pružaju emocionalnu podršku i jačaju samopouzdanje roditelja. Finansijska nezavisnost omogućava im da bolje zadovolje specifične potrebe svoje dece, uključujući terapije, edukaciju i rehabilitacijske programe. Višnja Đorđić iz Mačvanske Mitrovice i Vesna Jadranski iz Salaša Noćajskog nedavno su ostvarile status roditelj-negovatelj zahvaljujući kojem će iz budžeta Grada Sremska Mitrovica primati mesečnu novčanu naknadu jednaku minimalnoj ceni rada u Republici Srbiji uvećanu za iznos doprinosa obaveznog osiguranja, obračunatog po najnižoj mesečnoj osnovici za plaćanje doprinosa penzijskog i invalidskog osiguranja za tekuću godinu. Ugovor o ostvarenom statusu roditelj negovatelj u ime Gradske uprave za socijalnu zaštitu i zdravstvo Mačvankama je nedavno uručila v.d. načelnica Anita Obradović.
Tom prilikom načelnica Obradović, podsetila je da Grad Sremska Mitrovica godinama unazad putem različitih mera pruža podršku deci sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, a kroz nekoliko licenciranih usluga koje podržavaju njihovo školovanje i uključenost u lokalnu zajednicu. Međutim, sada su po prvi put prepoznati i roditelji-staratelji koji neguju dete čije je zdravstveno stanje takvo da nije u mogućnosti da se uključi u postojeći sistem, bez obzira na svu raspoloživu podršku.
-Zdravstveno stanje deteta koje zahteva negu i brigu roditelja 24 sata onemogućava ga da ostvari prihode svojim radom. Grad je taj problem prepoznao iznašao način kako tim roditeljima – starateljima da pomogne. Do sada je Upravi za socijalnu zaštitu i zdravstvu upućeno 30 zahteva, od toga osam je rešeno pozitivno. Procedura je takva, da je neophodno prvo da se ispune opšti uslovi koji su definisani u odluci o ostvarivanju statusa roditelj – negovatelj, nakon čega u kućnu posetu odlaze lekar specijalista i defektolog koji procenjuje funkcionalno stanje korisnika, a zatim se donosi odluka koja je u najboljem interesu deteta – objasnila je Obradović i dodala da je društvo koje prepoznaje potrebu svakog deteta, svake porodice i koje može da odgovori na iste, primaran cilj i zadatak lokalne samouprave.
Višnja Đorđić se zahvalila Gradu Sremska Mitrovica i onima koji su prepoznali probleme sa kojima se roditelji staratelji dece teškog zdravstvenog stanja svakodnevno suočavaju.
-Izuzetno sam srećna i zadovoljna, osećam se kao da mi je neko skinuo ogroman teret sa leđa i rečima ne bih mogla da opišem koliko će meni, a verujem i drugim roditeljima koji su u istoj ili sličnoj poziciji kao ja, ova pomoć značiti. Mi svaki dan od rođenja naše dece nosimo krst i to ništa neće promeniti, ali sada je on bar malo lakši – rekla je Đorđić.
Salaščanka Vesna Jadranski majka je 28-godišnje Saške koja je imala transplantaciju bubrega i neophodna joj je 24-časovna briga.
-Kada sam saznala da je moja Saška bolesna, meni se svet srušio, ali sam rekla da je ona meni sve i da je ne dam sudbini. Prognoze koje je dobila od lekara nisu bile dobre, ni malo optimistične, ipak smo se borile za njen život i izdržale smo prvo šest godina dijalize, a potom i transplantaciju. Kada je došao dan da ona mora da dobije novi bubreg, odmah sam ponudila svoj. Ponovo su prognoze bile loše i šanse da transplantacija uspe minimalne. Pak, pobedile smo, na našu sreću transplantacija je bila uspešna i oporavak je krenuo u dobrom smeru. Verovala sam da će Saška da bude ne samo živa i zdrava, već da će se i osamostaliti, pokušala sam i da je obrazujem, međutim 7 godina od transplantacije, a zbog imunosupresivne terapije koju je morala da pije došlo do poremećaja gutanja, tako da se ona već deset godina hrani na kateter u želucu i tako opstaje u životu – priča Vesna.
Saška, kako ističe, ne može da funkcioniše bez nje što je onemogućava da se zaposli i ostvari zaradu svojim radom.
-Moje dete zbog svoje bolesti nije u skladu sa svojim godina i sa posebnim je potrebama, tako da ja ne mogu da odvojim ni sat vremena, a da ne brinem da li će se njoj i za to kratko vreme nešto desiti. Ona ni psihičnki ne može da podnese da nisam pored nje, iako je trenutno dobro. Ja sam završila srednju ekonomsku školu, bila dobar sportista, ali sam to sve morala da zanemarim zbog brige o Saški, i ne žalim zbog toga, jer su moje dete i njen život za mene najbitniji. Ipak, neopisivo je težak svaki dan za mene. Od momenta kada otvorim oči razmišljam šta će biti do uveče, a uveče kada legnem da spavam poslednja misao mi je da li će ona dočekati naredno jutro. Tokom godina dešavale su se situacije koje su pretile da mi oduzmu dete. Ipak, neko prepoznao moju i muku drugih roditelja koje imaju teško bolesnu decu. Mi smo jako dugo bili u tišini, ćutali, trpeli sve što nam je život nametao i borili se za svoju decu. Od sada će ta borba biti puno lakša, jer prepoznati smo kao roditelji dece koja zahtevaju 24-časovnu pažnju i negu. Konačno smo dobili pozitivan odgovor i glas, a toliko puta ranije bila sam poražena i odbijena za pomoć. Ja nisam u mogućnosti, a imam volju i želju, ne samo da održim moje dete u životu, već i da dam doprinos porodici, zajednici. Bila sam uvek tu za svakoga, a od mene su otišli skoro svi i nemam reči kojima bih se zahvalila gradonačelniku Branislavu Nedimoviću i njegovim saradnicima, koji su imali sluha za nas roditelje dece sa posebnim potrebama. Vratili su nam dostojanstvo, ponos i beskrajno im hvala na tome – rekla je Jadranski.
D. Tufegdžić
