-Kada sam pre šest godina rodila svoje treće dete, devojčicu Ines, nisam ni slutila da ću se već u drugoj godini njenog života suočiti sa dijagnozom autizma. Cela trudnoća mi je uglavnom tekla normalno, jedino što sam se porodila mesec i po dana pre termina. Beba je po rođenju bila dobro, mada sam ja odmah primetila da ne reaguje na okolinu kao sva ostala deca i da nema osmeha na licu. Međutim, mislila sam da je to nešto privremeno i da će vremenom da prođe. Nakon godinu dana Ines još uvek nije hodala, iako je to bilo vreme kada je već trebala da napravi svoje prve korake. Tada sam definitivno shvatila da nešto nije dobro, a u to sam bila sasvim uverena godinu dana kasnije, kada sa dve godine još uvek nije progovorila, nije se odazivala na ime, ni je imala bilo kakvu interakciju sa nama. U prvi mah sam pomislila da ne čuje, pa sam joj uradila test, ali sa njenim sluhom je bilo sve u redu. Tek kada smo otišli na pregled kod dr Dunje Civrić u Razvojno savetovalište ona nam je rekla da sumnja na autizam, pošto od moje rođene sestre 23-godišnja ćerka ima autizam. Meni zbog toga ta vrsta bolesti nije bila strana, jer sam je već imala u porodici. Odmah su nas poslali da uradimo genetske testove, ali se ispostavilo da autizam nije bio genetski nasleđen, nego je bila puka slučajnost da dve rođene sestre obe rode autističnu decu – ovako počinje priču o svom iskustvu podizanja deteta sa autizmom Vanja Vetmić, majka šestogodišnje Ines.
Iako je u međuvremenu nadoknadila sve fizičke slabosti koje je imala u ranom uzrastu, Ines i dalje ne komunicira sa okolinom, iako zna da peva sve dečije pesmice. Lekari su utvrdili da nema mentalnu retardaciju, nego da je njena zvanična dijagnoza autizam.
-Iako sam to pretpostavljala, ipak kada mi je doktorka zvanično rekla bila sam u šoku, osećala sam se kao da mi je krov bolnice pao na glavu… Bila sam zbunjena, sluđena, nisam znala šta ću…Na trenutak pomislim biće bolje, pa u sledećem momentu shvatim da neće biti bolje, da ona ima autizam, a on se ne leči, to je stanje…Sa autizmom se nikad ne zna ishod i to je najveći strah roditelja, što nikada ne zna koliko će njegovo dete moći da napreduje. Ceo život si u strahu šta će biti kada krene u školu, kako će biti u pubertetu, da li će se vratiti na početak ili će krenuti napred…ništa se ne zna. Nije lako pomiriti se sa time, a očevima to naročito teško pada, oni se uvek nadaju da će u krajnjem ishodu sve biti dobro. Ja sam jako realna, svesna sam svega i trudim se da budem jaka, iako je bilo noći i noći koje sam preplakala…
Uvek ostaje ono pitanje “zašto ja”, jer da mi je neko rekao da ću posle dva deteta normalnog razvoja da rodim treće sa autizmom, nisam ni pomislila tako nešto. Posebno što suprug i ja nemamo nikakve poroke, zdravi smo i utoliko je strašnije i bolnije kad saznaš tako nešto.– sa suzama u očima priča Vanja i dodaje da je nada da će Ines biti bolje nikada ne napušta.
Zbog toga ne odustaje u borbi, redovno je vodi kod defektologa, logopeda, na psihomotorične tretmane i u senzornu sobu. Takođe, Ines svakog dana ide u vrtić, jer je za takvu decu socijalizacija veoma bitan momenat.
Osposobljavanje za život
-Ono što znam je da Ines definitivno neću upisati u školu sa decom normalnog razvoja, jer ona ne govori i zbog toga ne može da prati redovnu nastavu, nego joj treba neko ko će da radi sa njom. Meni je sada najvažnije da se ona osposobi za život, da zna da se sama skine, da nauči samostalno da jede, da ume sama da se obuče…To mi je bitno, kao i da me razume i da zna da kaže kada je nešto boli – kaže Vanja.
Saznanje i prihvatanje
-Dugo sam Ines upoređivala sa drugom decom, jer sam se nadala da samo kasni u razvoju za vršnjacima, a tek sada sam shvatila da ona nikada neće biti kao ostali, da je jednostavno drugačija. To saznanje i prihvatanje je jako bolno, ali sa neke strane predstavlja i olakšanje, jer što se pre pomiriš sa dijagnozom pre ćeš biti u stanju da pomogneš svom detetu, onda znaš da si na pravom putu. Sada sam svesna za šta se borim, znam ko je ona, znam njene granice i trudim se da u radu sa njom postignem što više.
Udruženje “Moj svet”
U želji da svoje brige i strahove podeli sa nekim, Vanja je početkom godine osnovala Udruženje za pomoć deci sa autizmom u ranoj intervenciji “Moj svet”. Kaže da joj ta grupa roditelja koji takođe imaju decu sa autizmom pruža veliku podršku, jer tako zna da nije sama i dodaje:
– Kad čovek shvati da nije sam bude mu lakše, jer kad saznaš dijagnozu osećaš se usamljeno. I ko god kaže da se pomirio sa tom dijagnozom svog deteta mislim da nije, ali je mnogo lakše kada znaš da ima još roditelja i druge dece koji prolaze kroz isto. Briga o detetu sa dijagnozom autizma podrazumeva da roditelj mora da se odrekne svog života, jer je to borba 24 časa svakog dana u godini. Nema više ni odlaska na posao, ni godišnjih odmora, ni prijatelja, ni familije…Znam mnogo takvih slučajeva koji su ostali sami, iako sam ja na sreću suprotan primer, s obzirom da su mi prijatelji i porodica velika podrška.
Sanja Mihajlović
Projekat “U susret jednakosti – Srem bez predrasuda” se realizuje u okviru Programa malih medijskih grantova koji finansira Ambasada SAD, a administrira Nezavisno udruženje novinara Srbije. Stavovi, mišljenja i zaključci izneseni u projektu nužno ne izražavaju stavove NUNS i Ambasade SAD već isključivo autora.
