Nedelja borbe protiv distrofije je tradicionalna manifestacija koju je evropska organizacija distrofičara (EAMDA) ustanovila 1973. god. i od tada se na različite načine obeležava u našoj zemlji, kao nacionalni dan Nedelje borbe protivdistrofije koja se ove godine obeležava od 27. maja do 02. juna 2024. godine.
Savez distrofičara Srbije (SDS) je ovogodišnju centralnu aktivnost u okviru NEDELjE BORBE PROTIV DISTROFIJE organizovati u Nišu, 27. maja 2024. godine u holu Gradske kuće i obuhvata promociju programa i ciljeva Saveza distrofičara Srbije koji su deo kampanje SRBIJA BEZ BARIJERA – INKLUZIVNA SRBIJA, kao i partnerstva sa Sektorom za zaštitu osoba sa invaliditetom. Događaj je finansijski podržan od strane Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja – Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom.
Ovogodišnja manifestacija će se odvijati pod sloganom „ZAJEDNO NAPRED“, a tema je ostvarivanje inkluzivnog obrazovanja u Srbiji i pristupačnosti osnovnih, srednjih i viših škola, kao i fakulteta. Cilj manifestacije 2024. godine je da se ukaže na značaj inkluzije u obrazovanju i obezbeđivanje pristučanosti za svu decu i mlade u osnovnim, srednjim, višim školama i fakultetima u Srbiji.
Lokalne organizacije distrofičara će pored učešće na centralnom događaju obeležiti Nedelju borbe protiv distrofije u svojim sredinama nizom aktivnosti, uključujući i gostovanja po medijima. S obzirom na, da tako kažemo hroničan nedostatak sredstava te da bismo mogli realizovati sve planirane aktivnosti molimo sve ljude dobre volje da nam doniraju određena sredstva, što mogu učiniti na žiro račun br. 325-9500600059615-73 otvoren kod Vojvođanske banke, navodi se u Saopštenju Udruženja distrofičara Sremskog okruga.
Neuro – mišićne bolesti se javljaju u preko 600 različitih oblika i spadaju u progresivne, nasledne, neizlečive i retke bolesti. U Srbiji je, po evidenciji Saveza, registrovano oko 1.900 osoba sa ovim oboljenjima. Najčešće su u pitanju deca i mladi jer se bolest uglavnom javlja u detinjstvu, a mahom su i korisnici invalidskih kolica, aparata za disanje i drugih medicinskih i ortopedskih pomagala. Kvalitet života obolelih od progresivnih neuro-mišićnih bolesti ne zavisi primarno od težine oboljenja, već pre svega od adekvatne društvene podrške, kao i dostupnosti odgovarajućih servisa kako bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu.
U poslednjih par godina, zahvaljujući velikoj podršci države, ogroman napredak je postignut uvođenjem terapija za obolele od SMA o trošku zdravstvenog osiguranja, uključujući i obavezni neonatalni skrinig za svu novorođenčad u Srbiji. Prve inovativne genetički dizajnirane terapije za lečenje spinalne mišićne atrofije dece, a kasnje i odraslih, iako veoma skupe, postale su dostupne u našoj zemlji od jula 2018. godine, kojima je danas obuhvaćeno oko 35 obolelih, sa tendencijom povećanja obuhvata.
PRIPREMIO: Predsednik Udruženja distrofičara Sremskog okruga, Krsto Marković.
Projekat “U susret jednakosti – Srem bez predrasuda” se realizuje u okviru Programa malih medijskih grantova koji finansira Ambasada SAD, a administrira Nezavisno udruženje novinara Srbije. Stavovi, mišljenja i zaključci izneseni u projektu nužno ne izražavaju stavove NUNS i Ambasade SAD već isključivo autora.
