Život sa bolešću može da razume samo onaj ko ga živi, bolest je ta koja njime upravlja i kojoj je sve podređeno. Upravo to na svojoj koži osećaju 51-godišnja Višnja Кuzmić i njena teško bolesna ćerka Ivana koje su nakon nekoliko selidbi svoje utočište konačno našle u Mačvanskoj Mitrovici gde žive od 2017. godine.
Višnjina trudnoća tekla je lepo, bila je u braku i radovala se sa suprugom svom prvom detetu, međutim usled greške lekara došlo je do velikih komplikacija koje su od Ivane napravile teškog invalida. Кasno dijagnostikovana fenilketonurija iscrtala je put kojim njih dve punih 24 godine hrabro koračaju.
Кako je objasnila Višnja, u pitanju je gentički poremećaj koji vodi do moždanog oštećenja i progresivne mentalne retardacije, kao rezultat akumulacije fenilalanina.
-Na rođenju Ivani doktor nije utvrdio dijagnozu, pa se zbog njenog netretiranja na pravi način osim psihičke nerazvijenosti javio niz komplikacija, a samo jedna od njih je i astma. Ivana je sada već devojka, koja nažalost nije u stanju da samostalno brine o sebi i traži konstantnu negu. Što je starija, njeni problemi i potrebe su veće, a sama brinem o njoj. Ivanin otac nije želeo bolesno dete, pa je nedugo posle njeng rođenja došlo i do našeg razvoda, a dobar deo porodice, familije i najbližih se takođe distancirao od nas – priča Višnja.
Za njih dve svaki dan je borba, ali ne predaju se ni jednog trenutka.
-Za bolest treba imati snage i mislim da smo obe snažne, ali nije ni malo lako. Često jedva sastavljamo kraj sa krajem, jer mi ne živimo kao svi drugi, naš život je drugačiji i ja ga opisujem kao život na gram – kaže Višnja. Ona objašnjava da Ivanina dijagnoza zahteva specifičnu ishranu, odnosno niskoproteinsku ishranu koja se mahom bazira na voću i povrću.
-Кao što sam rekla, kod od ove dijagnoze fenilalanin se ne razgrađuje u organizmu, nego se nagomilava, uzrokujući oštećenja centralnog nervnog sistema, a problem je u tome što se ova aminokiselina nalazi u gotovo svim namirnicama. Baš zato sve merim, jer postoji određena granica koju ne sme da pređe na dnevnom nivou, sve iznad te granice prouzrokuje dalja oštećenja – priča ona.
Ivanin život je bukvano u Višnjinim rukama, te ova hrabra majka ne posustaje, već svako jutro, po već dobro ustaljenoj rutini prvo planira šta će njena ćerka tog dana da jede, pije i tako više od dve decenije.
Sa fenilketonurijom se odavno saživela, bolest je dobro izučila, proučila, a kako bi pre svega znala kako da je drži pod kontrolom. Svoje stečeno znanje nesebično deli, rada je da pomogne svima koji imaju ovaj ili sličan problem.
Interesovalo me je sve u vezi Ivanine dijagnoze, dosta sam je istraživala, čitala o njoj, razgovarala sa lekarima, sa drugim roditeljima, osobama sa nekim drugim, blažim, ali ne tako različitim dijagnozama, prosto, jer život mog deteta zavisi isključivo od mene. Sve ono što znam delim sa drugima, tu sam za savete, za razmenu iskustava, za bilo koju vrstu pomoći, mada je i meni skoro svakodnevno potrebna, ali u finansijskom smislu. Činjenicu da Ivanu mogu samu samo na kratko da ostavim i da nemam vremena za sebe sam prihvatila, te kada izađem iz kuće da završim neke poslove i slično brzo se i vratim, ali je problem što ne mogu da radim, smena od 6 ili osam sati za mene je nezamisliva, ne bih smela da je ostavim na toliko dug period. Snalazimo se, ona ima određena primanja, ali to tek što pokrije namirnice – nastavlja Višnja.
Pomoć retko ko joj je sve ove godine pružao, država kaže, po najmanje, jer sistem nije uređen i deca sa posebnim potrebama su nažalost na margini društva.
Ipak, glava joj je mirnija od kada živi u Mačvanskoj Mitrovici.
-Nisam Mačvanka, ali kao da jesam, ovde sam dobila neku vrstu psihičkog mira, grad mi je, za razliku od Jarka, gde smo do 2017. godine živele, dosta bliže, lekari su bliže, sve mi je dostupnije i to nam dosta olakšava život. Za stanovnike ovih krajeva kažu da su poznati kao nezgodne komšije, ali zaista nemam loših iskustva, gradim dobre odnose sa ljudima iz okoline, izlaze mi u susret koliko ko može, pa i pomognu u skladu sa svojim mogućnostima, navikle smo se i nastavljamo našu borbu – zaključuje Višnja.
D. Tufegdžić
